काठमाण्डौ — शरीरमा रगत जमाउने तत्वको कमीले हुने 'हिमोफिलिया'का धेरै बिरामी उपचारको पहुँचभन्दा बाहिर रहेका छन् । २०७८ को राष्ट्रिय जनगणनाअनुसार तीन हजार 'हिमोफिलिया'का बिरामी भए पनि आठ सय १४ जनाले मात्र नियमित उपचार गराइरहेका हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालले जनाएको छ ।

सोसाइटीका अध्यक्ष मुकुन्द घिमिरेकाअनुसार अहिले आठ सय १४ जना सम्पर्कमा आई उपचार गराइरहेका छन् । 'हिमोफिलिया'को उपचार महङ्गो हुँदा सर्वसाधारणको पहुँचभन्दाबाहिर रहेको उहाँले बताउनुभयो । रगत जमाउने आवश्यकतत्वको कमीका कारणले लामो समयसम्म रक्तस्राव भइरहने अवस्थालाई 'हिमोफिलिया'भनिन्छ । यो एक वंशानुुगत समस्याका रुपमा देखिएको वीर अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डाक्टर निरजकुमार सिंहले जानकारी दिनुभयो ।

मानव शरीरमा हुने रगतको १३ तत्वमध्ये कुनै एउटाको कमीका कारण 'हिमोफिलिया' हुन्छ । दुई तिहाइ वंशानुुगतबाट र एक तिहाइ उत्परिवर्तनबाट हुने गरेको विश्वका विभिन्न देशमा गरिएका अध्ययनले देखाएका डाक्टर सिंहले बताउनुभयो । एक पटक 'हिमोफिलिया'का बिरामीलाई उपचार गर्दा २५ हजार रुपैयाँ लाग्ने हुँदा बिरामी उपचारको पहुँचबाहिर रहेका उहाँको भनाइ छ । वीर अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डाक्टर सिंहले 'हिमोफिलिया'का बिरामीको पहिचान गरेर उपचारमा ल्याउनुपर्नेमा जोड दिनुभयो ।'

'हिमोफिलिया' प्रभावित व्यक्तिहरु चोटपटक लाग्न सक्ने अवस्थाबाट सकभर जोगिनुपर्ने हुन्छ । शरीरमा रगत जमाउने आवश्यक तत्वमध्ये कुनै तत्वको मात्रा एक प्रतिशतभन्दा कम भएका गम्भीर, एकदेखि पाँच प्रतिशतसम्म भएमा मध्यम र पाँच प्रतिशतभन्दा माथि भएका 'अल्प हिमोफिलिया' भएको मानिने डा. सिंहले जानकारी दिनुभयो । हिमोफिलिया रगत बगेको बेला उपचार गरेर रगत बग्न कम गर्ने हो तर यसको दीर्घकालीन उपचार सम्भव छैन ।

'हिमोफिलिया' सोसाइटीका अध्यक्ष घिमिरेले राज्यले यो रोगबाट प्रभावित व्यक्तिको निदान, हेरचाह र उपचारका लागि भन्दै छुट्याउने गरेको रकम कम भएको बताउनुभयो । समयमै रोग पहिचान हुन नसक्दा 'हिमोफिलिया' भएका व्यक्तिहरुले दुःख पाएको, हेरचाह र उपचारमा समस्या भएको उहाँको भनाइ छ । वीर अस्पतालमा वंशानुुगत रोग विशेषज्ञ डाक्टर निलम ठाकुरले वंशानुुगत रोेग आफैँमा जटिल रहेकाले सरकारले यस्ता बिरामीको उपचारमा सहयोग गर्नुपर्ने बताउनुभयो ।

नेपालमा 'हिमोफिलिया'का परीक्षण राष्ट्रिय जनस्वास्थ्य प्रयोगशाला टेकु, त्रिवि शिक्षण अस्पताल महाराजगञ्ज र निजामती कर्मचारी अस्पताल नयाँ बानेश्वरमा मात्र गर्ने गरिएको छ । 'हिमोफिलिया' प्रायःजसो पुरुषलाई बढी हुने गर्छ । यो रोगका कारणले जीउमा नीलडाम देखिने, जोर्नी तथा मांसपेशीहरु सुन्निने र दुख्ने गर्छ । यस्ता व्यक्तिमा चोटपटक लागेर रगत बगेमा लामो समयसम्म रगत नरोकिने हुँदा यसको उपचार गर्दा रगत जमाउने प्रोटिन दिनुपर्ने डाक्टरले बताएका छन् ।