के हो हिमोफिलिया ? कसरी बच्ने ?

वैशाख ४, २०७६ बुधबार ८:४४:१४ | विना न्याैपाने

वीर अस्पतालको हिमोफिलिया सेन्टरमा केशव बुढाथोकी बेडमा पल्टिरहुनु भएको छ । दोलखा घर भएका उहाँ एक वर्ष पहिले उपचार गराउन आउनु भएको हो । सुरुमा अरु अस्पताल धाउनु भएका बुढालाई बेडमा नै थलिनुपर्छ जस्तो लागेको थिएन ।

‘जन्मजात नै हिमोफिलिया भएको रहेछ, तर आफूलाई थाहा नभएर धेरै अस्पताल धाउनु पर्‍यो’ उहाँले भन्नुभयो, ‘वीर अस्पतालमा आउँदा पोष्टर टाँसेको देखें, त्यसमा हिमोफिलियाको बारेमा लेखेको रहेछ, अनि बल्ल थाहा भयो मलाई हिमोफिलिया भएको रहेछ भनेर ।’ उहाँको अवस्था अहिले केही सुधार भएको छ ।

नुवाकोटका ९ वर्षीय समिर तामाङलाई पनि यस्तै समस्या छ । वीर अस्पतालको बेडमा पल्टिरहेका उनलाई देख्दा बिरामी नभएर आराम गरिरहेको जस्तो लाग्छ । तर उनलाई हलचल गर्न हुँदैन । ‘खुट्टा दुखेको छ, डाक्टरले नचल्नु भनेका छन, स्कुलमा गएर साथीहरुसँग खेल्ने मन छ, के गर्नु’ उनले यसो भन्दा आमा कुमारीको आँखा भरियो । ‘तीन वर्ष भयो छोराको लागि काठमाण्डौ आएको, अब सुधार होला कि भन्ने आशा लागेको छ’ आमा कुमारीले भन्नुभयो ।

भक्तपुरका प्रसिद्ध पोख्रेल आफै हिँडेर अस्पतालको एक तला माथि रहेको हिमोफिलिया सेन्टरमा पुग्नुभयो । झट्ट हेर्दा उहाँलाई बिरामीजस्तो देखिंदैन । तर उहाँलाई बेलाबेला सहनै नसकिने गरी दुख्छ । ‘अहिले देख्दा केही भएको छैन जस्तो छ, तर कतिबेला कहाँ पुगेर खुत्रुक्कै हुन्छु थाहा छैन’ उहाँले भन्नुभयो । उहाँलाई जन्मेको तीन महिनादेखि हिमोफिलिया भएको थाहा भयो । उपचारको लागि धेरै खर्च भैसकेको र पहिलाभन्दा सुधार हुँदै गएकाले आशा बढ्दै गएको उहाँले सुनाउनुभयो ।

बाहिरबाट झट्ट हेर्दा थाहा नहुने हिमोफिलियाबाट नेपालमा झण्डै ३ हजार जना प्रभावित भएको अनुमान छ । हिमोफिलिया सोसाइटीले ६ सय ८१ जना बिरामीको पहिचान गरिसकेको छ ।

हरेक वर्ष अप्रिल १७ मा हिमोफिलिया दिवस मनाइन्छ । ‘पहुँच र पहिचान’ भन्ने मूल नाराका साथ बुधबार यो २९ औं हिमोफिलिया दिवस मनाईंदैछ । हिमोफिलिया के हो र कसरी बच्ने भन्ने विषयमा हामीले वीर अस्पतालका हेमाटोलोजिष्ट डा. निरज कुमार सिंहसँग कुराकानी गरेका छौं ।

हिमोफिलिया भनेको कस्तो रोग हो ?

हिमोफिलिया रगतमा हुने रोग हो । हाम्रो शरीरमा रगत बग्नको लागि दुई तरिका हुन्छ । एउटा रगतलाई पातलो बनाई राख्ने, अर्काे भनेको रगतलाई जमाई राख्ने । रगतलाई जमाउने तत्वको कमी भयो भने रगत पातलो भएर बगिरहन्छ । त्यही रगत जमाउने तत्वहरुमध्ये केही तत्व शरीरमा प्रोटिन हुन्छ, त्यसलाई फ्याक्टर भनिन्छ । यही फ्याक्टरको कमी भएर रगत जम्न पाउँदैन । बगेको बग्यै हुन्छ, त्यसैलाई हिमोफिलिया भनिन्छ ।

के कारणले गर्दा हिमोफिलिया हुन्छ ?

यो वंशाणुगत तथा जन्मजात समस्या हो । जिनमा खराबी, क्रोमोजामेममा खराबी आएर नै देखिने हो । जति सानो उमेरमा हिमोफिलियाका लक्षणहरु शरीरमा नीलडाम र रक्तस्राव देखा पर्दछ, त्यति नै हिमोफिलियाको समस्या गम्भीर हुन्छ । बालबालिकाहरु हिँड्दा, उफ्रिँदा, लड्दा छालामा नीलडाम देखिने र बिस्तारै रक्तस्राव बढ्दै जाने हुन सक्छ । यो रोगबाट संक्रमित व्यक्तिहरुमा रगत रोकिन सक्ने सम्भावना हुँदैन । जीवनभरी नै रगत बगिरहने समस्या हुन्छ ।

रगत बगिरहने हुँदा रगत बग्ने समस्या कम गर्न सकिन्छ । तर पुरै रोक्न सकिँदैन । सुरुमा नै नीलडाम बस्ने, जोर्नीहरु दुख्ने समस्या हुँदा घाउ वा चोटपटकबाट भने बचाउनु पर्दछ । हेमोफिलिया लागेका व्यक्तिहरुलाई समयमा नै औषधि उपचार गर्न सकेमा अपांगता हुने जोखिमसमेत न्यूनीकरण गर्न सकिन्छ ।

वंशाणुगत भन्नु भयो तर महिलामा नदेखिने पुरुषमा देखिने कारण के हो ?

रगतमा १३ वटा प्रोटिनयुक्त तत्व फ्याक्टर हुन्छन । यही फ्याक्टरले रगत जमाउनलाई विभिन्न चरण पार गरेर अन्त्यमा एउटा प्लकफर्मसन (कुनै चिज बन्द गर्ने ढकन जस्तै) त्यस्तै गराउँछ । यो प्लकर्फमेसन गराउने फ्याक्टर मध्ये कुनै कुनै पुुरुषलाई मात्रै हुने हुन्छ भने कुनै कुनै दुबैलाई हुन्छ ।

यसमध्ये फ्याक्टर ८ र ९ मुख्य फ्याक्टर हुन । यो भनेको एक्स क्रोमोजोमको खराबी हो । महिलामा दुई ओटा हुन्छ तर पुरुषमा एउटा मात्रै क्रोमोजोम हुने भएकाले पुरै रोगी नै देखिन्छ । तर महिलामा एउटा बिग्रिए पनि अर्काे एक्स क्रोमोजोम हुने भएकाले हिमोफेलियाको लक्षण देखा पर्दैन, तर रोग हुन्छ ।

यो रोगलाई कत्तिको जोखिमपूर्ण मानिन्छ ?

हिमोफिलिया आफैमा जोखिमपूर्ण रोग हो । किन भने शरीरमा अनियन्त्रित भएर रगत बग्छ । रगत जहाँ पनि बग्न सक्छ । रगत टाउकोदेखि खुट्टासम्म जहाँ पनि बग्न सक्छ । बालबालिका जन्मिदा जहाँ भार पर्छ, हिँड्न थाल्छ, जोर्नीहरुमा रगत बग्न थाल्छ । नाकबाट, दाँतबाट रगत धेरै बेरसम्म बग्छ । दाँत दुख्यो भने धेरै रगत आउने, नाक सुख्खा भयो भने रगत आउने, दिसामा रगत आउने, पिसाबमा रगत आउने, शरीरका हरेक अंग हरेक भागबाट रगत अनियन्त्रित भएर आउने हुन्छ ।

यसरी रगत बाहिर निस्कँदैमा हिमोफोलिया भएको भनेर शंका गर्न मिल्छ ?

रगत बग्ने कारण त धेरै हुन्छन् । तर प्रमुखमध्येको हिमोफेलिया पनि एक हो । रगत जम्न नपाउने, धेरै बेरसम्म रगत बग्ने हुन्छ । हरेक व्यक्तिको रगत बग्छ, तर कुनै रोग छैन भने तीनदेखि पाँच मिनेटमा रोकिन्छ । तर हिमोफेलिया भयो भने रगत रोकिंदैन ।

उपचार कस्तो छ ?

उपाचार जटिल पनि छ, सजिलो पनि छ । सजिलो यो हिसाबमा छ कि जुन कुराको कमी हुन्छ, त्यो हामीले राख्न सक्छौं । जस्तो शरीरमा सुगरको कमी भयो भने इन्सुलिन राख्दा हुन्छ । त्यस्तै यहाँ फ्याक्टरको कमी छ, फ्याक्टर राख्दा साधारण मान्छे जस्तै हुन्छ । यो सजिलो कुरा हो । तर जटिल यसरी हो कि जब रगत बगेर जोर्नी बिग्रिन्छ त्यो बेलामा उपचार गर्न कठिन छ । आन्द्रामा रगत बग्यो भने जटिल हुन्छ, । टाउकोमा रगत बगे पछि जटिल हुन्छ । समस्या बढेपछि जटिल हुन्छ । तर सुरुमा नै उपचार गरियो भने सरल छ ।

नेपालमा यस्तो समस्या कत्तिको छ ?

हिमोफेलियालाई विश् व्यापी दुर्लभ रोगको रुपमा राखिएको छ । नेपालमा पनि त्यस्तै छ । जनचेतनाको कमीको कारणले गर्दा धेरैलाई थाहा नै नभएको अबवथा छ, हामी चिकित्सकलाई पनि यसको बारेमा जनचेतना छैन ।

अहिले बिस्तारै बिरामी बढ्दै गए । यसको बारेमा प्रचारप्रसार हुँदैछ । पाठ्यक्रममा समावेश गरिएको छ । अहिले हामी चिकित्सकमा पनि यसको जनचेतना एकदमै कम छ । गाउँघरमा अझै पनि धामी झाँक्रीकोमा जाने चलन छ । चिकित्सक नै पुगेको ठाउँमा पनि यो हिमोफिलिया हो भनेर भन्न सक्ने चेतना छैन । झन् बिरामी लाई त थाहा हुन गाह्रो छ ।

रोकथामको लागि के गर्न सकिन्छ ?

हिमोफिलिया दीर्घ रोग हो । यसको हालसम्म पूर्ण उपचार सम्भव छैन । तर विश्वव्यापी रुपमा भएका अध्ययन अनुसन्धान तथा उपचार विधिको विकासले गर्दा क्लोटिङ फ्याक्टर प्रतिस्थापन गरेर हिमोफिलियकहरुको पनि लगभग सामान्य जीवन यापन गर्न सम्भव भएका धेरै उदाहरणहरु छन् ।

यस्तो रोग वंशाणुगत लाग्ने रोग हो । यो रोग पुरै निको पार्न सम्भव नभए पनि यसबाट पर्ने गम्भीर असरलाई रोकथामका लागि उपाय अपनाउन सकिन्छ । शरीरमा कुनै पनि चोटपटक हुन नदिने, चोटपटक लागि हालेमा पनि तुरुन्त उपचार गराउने गर्नुपर्दछ । शरीरबाट रगत बगिरहेमा व्यक्तिको मृत्यु समेत हुन सक्छ । त्यसो हुँदा अस्पताल तुरुन्त जानुपर्दछ । प्रचार प्रसारमा विशेष ध्यान दिनु पर्छ ।

अन्तिम अपडेट: पुस ४, २०८१

Disclaimer:

उज्यालोका खबर फेसबुक, इन्स्टाग्राम, एक्स ट्वीटर र यूट्युबमा हेर्न तथा उज्यालो रेडियो नेटवर्क ९० मेगाहर्जसँगै देशभरका विभिन्न एफएम रेडियोहरुबाट पनि सुन्न सकिन्छ । उज्यालोमा प्रकाशित तथा प्रसारित सामग्री यस संस्थाको स्वतन्त्र, निष्पक्ष र तथ्यमा आधारित सम्पादकीय नीतिबाट निर्देशित छन् र गल्ती नहोस भन्नेमा सचेतता अपनाएर तयार पारिएका छन् । प्रकाशन र प्रसारण भएका सामग्रीको विषयमा तपाईको गुनासो, प्रतिकृया र सुझावलाई हार्दिक स्वागत गर्दै गल्ती भएको पाईएमा तत्काल सच्याइने जानकारी गराईन्छ । उज्यालोबाट प्रकाशन तथा प्रसारण हुने सामग्रीको प्रतिलिपि अधिकार यस संस्थामा निहीत रहेकोले संस्थाको अनुमति विना समाचारको नक्कल उतार्ने, पुनरुत्पादन, प्रशारण वा फोटोकपी गर्न पाइदैन । कसैले त्यसो गरेमा कानूनी कार्वाही हुन सक्नेछ ।

विना न्याैपाने

विना न्याैपाने उज्यालाेमा कार्यरत हुनुहुन्छ।

तपाईको प्रतिक्रिया

नाम (अनिवार्य)

इमेल (अनिवार्य) (गोप्य राखिनेछ)

प्रतिक्रिया दिनुहोस्